GRAVIR
MILLE
COLLINESAu Rwanda, en particulier dans
les zones rurales, on pense
parfois que les enfants qui meurent
dans des circonstances mystérieuses
ont été empoisonnés ou ensorcelés.
Le Rwanda est aussi connu comme le pays aux mille collines car où que vous soyez dans le pays, vous êtes obligé de vous trouver sur une colline ou dans une vallée. Une fois que vous montez assez haut, les collines s’étendent à perte de vue. Mulindo est perché sur l’un des sommets du Rwanda.
Mulindo est une banlieue rurale de Kigali, la petite mais puissante capitale du Rwanda. Haut dans les collines, la banlieue est un refuge contre les glissements de terrain occasionnels pendant la saison des pluies et offre une vue magnifique sur les magnifiques paysages de l’Afrique de l’Est. De nombreux matins, les nuages flottent les uns vers les autres dans le ciel, promettant des jours de pluie. Au loin, des oiseaux gazouillent dans les arbres, annonçant peut-être la pluie à venir ou répondant aux cochons qui grondent dans une porcherie voisine.
Mais au milieu de la beauté géographique se trouvent de nombreuses personnes qui luttent pour survivre. Les structures des ressources économiques et sociales ont été profondément touchées par le génocide de 100 jours au Rwanda en 1994. Le génocide brutal contre les Tutsis a entraîné la perte d’environ 500 000 à un million de vies. Alors que les nombreuses vallées offraient un refuge contre les tueries pour certains, elles devenaient des cimetières pour d’autres. Beaucoup de personnes persécutées n’ont pu supporter ni les longs trajets vers les camps de réfugiés ni la longue attente des secours.
Particulièrement dans la banlieue de Mulindo, comme dans une grande partie du monde, il y a un grand écart entre les pauvres et les riches. Une femme de ménage ou un agent de sécurité peut gagner aussi peu que l’équivalent de 15 USD par mois et même un enseignant du primaire ne peut gagner que 50 USD par mois selon ses qualifications et son expérience.
Bon nombre des 30 000 habitants de la banlieue vivent bien en dessous du seuil de pauvreté et font de grands sacrifices (quittant leur maison et marchant de nombreux kilomètres pour trouver du travail, s’appuyant sur une agriculture à petite échelle ardue ou luttant pour trouver un emploi dans le centre-ville) pour répondre aux besoins de leur famille.
Faire ses courses au marché ou se rendre dans un dispensaire ou une école nécessite des trajets en bus coûteux ou de longues marches à travers les collines. Ceux qui sont en mesure de trouver un emploi dans les petites exploitations dépendent des rendements des cultures ; le salaire moyen pour une journée de travail est de 1 $ US lorsque les rendements sont bons, ce qui est intermittent. Les personnes formellement employées font face à des luttes similaires.
Rencontrez Ineza et Rebeka
des sœurs rwandaises
vivant avec le diabète de type 1
Les sœurs Ineza et Rebeka incarnent la résilience rwandaise. Elles ont toutes deux reçu un diagnostic de diabète de type 1 — Ineza à 14 ans et Rebeka à 12 ans.
Maintenant âgée de 14 ans, Rebeka est de très petite taille. Ineza, maintenant âgée de 18 ans, est encore plus petite que sa sœur cadette et n’a pas la taille et le poids de ses pairs. Bien que leurs beaux sourires éclipsent leurs silhouettes étonnamment petites, leur faible taux de croissance et leur faible indice de masse corporelle suggèrent un déficit nutritionnel sous-jacent, à la fois dû au manque de nourriture et à des années de soins inadéquats pour le diabète en raison du manque d’accès aux médicaments et aux fournitures vitaux.
Comme le pays dans lequel elles vivent, le diabète est une maladie aux innombrables collines et vallées — tous ceux qui vivent avec la maladie subissent des fluctuations quotidiennes de glycémie basse et élevée qui ont un impact sur l’énergie, la santé et la sécurité.
Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune chronique qui rend le corps incapable de produire de l’insuline, une hormone qui régule la glycémie. Sans insuline, le corps des gens ne peut pas utiliser le sucre dans leur circulation sanguine comme énergie, provoquant une acidocétose diabétique (ACD), qui peut entraîner un coma diabétique ou même la mort. Rien ne peut être fait pour prévenir ou guérir la maladie.
La gestion du diabète de type 1 est difficile et nécessite l’accès à des soins médicaux, à des fournitures et à un soutien. Les meilleurs résultats en matière de santé sont facilités par un accès constant à des professionnels de la santé formés au diabète, ainsi qu’un accès abordable à des dispositifs de surveillance de l’insuline et de la glycémie, un privilège accordé à peu de personnes dans le monde.
Pour des personnes comme Ineza et Rebeka, la gestion des hauts et des bas dépend de la réception de fournitures de base par le biais d’organisations locales du diabète qui survivent grâce au soutien des donateurs.
Ineza a commencé à ressentir les symptômes de son diabète de type 1 non diagnostiqué en 2018 à l’âge de 14 ans. Elle se rendait fréquemment aux toilettes, avait peu d’énergie et avait souvent des étourdissements. Comme une grande partie de la population mondiale, la famille et les amis d’Ineza ne connaissaient que le diabète de type 2, plus souvent diagnostiqué chez les adultes et d’apparition moins grave.
Au moment où Ineza a été diagnostiquée, son corps subissait probablement déjà les étapes de l’apparition du diabète de type 1 depuis des mois. Sans suffisamment d’insuline dans son système pour transformer les aliments et les sucres en carburant, le développement physique d’Ineza a ralenti. De plus, un manque de nutrition adéquate a entraîné un retard de croissance.
Parce que Rebeka a été diagnostiquée en deuxième à l’âge de 12 ans, la famille a reconnu les symptômes de la maladie et a pu lui obtenir un diagnostic et des soins médicaux plus rapides. La maladie a également affecté son développement, mais un diagnostic antérieur signifiait qu’elle s’en sortait mieux que Rebeka dans sa croissance physique.
Après le diagnostic, Ineza a été rejetée par des voisins qui pensaient qu’elle souffrait d’une maladie contagieuse ou du VIH, une maladie qui s’accompagne encore de beaucoup de stigmatisation. D’autres pensaient que les enfants avaient été maudits par des ennemis de la famille ou des voisins jaloux et pensaient qu’ils étaient sous une malédiction ou une sorte d’empoisonnement. Au Rwanda, en particulier dans les zones rurales, on pense parfois que les enfants qui meurent dans des circonstances mystérieuses ont été empoisonnés ou ensorcelés.
Ineza et Rebeka sont élevées par leur mère célibataire Francine Hakuzimana. Leur famille vit dans deux huttes faites de rukarakara, un type de boue qui est fortifié par de la paille en une stabilité presque semblable à une brique. À côté des huttes de boue se trouve une porcherie contenant deux cochons et une chèvre. Des plantains sont éparpillés autour des maisons pour fournir le plantain, un aliment de base très apprécié, ainsi qu’un abri.
En plus d’assumer seule les responsabilités de sa maison et de ses six enfants, dont cinq vivent avec elle, dont Ineza et Rebeka, Francine est confrontée à une stigmatisation à laquelle de nombreuses mères au Rwanda sont confrontées.
Un dicton en kinyarwanda dit : « ibigoryi ni ibya nyina » — « la mère est celle qui donne naissance à des enfants anormaux » Le proverbe accuse les femmes d’avoir donné naissance à des enfants en mauvaise santé.
Pour cette raison, Francine et ses filles ont toutes été évitées. Au moment où elles avaient le plus besoin d’aide, les filles et leur mère se sont retrouvées en marge de la société avec peu ou pas de soutien financier et émotionnel.
Francine est l’une des petites agricultrices de Mulindo. Elle vend sa récolte saisonnière ainsi que du fumier pour s’occuper des personnes à sa charge. Les jours où Francine n’est pas en mesure d’obtenir le revenu dont elle a besoin pour acheter de la nourriture pour la famille, les filles sautent leurs doses d’insuline essentielles. Sauter des doses d’insuline est très dangereux. Ainsi, même si les filles ont commencé à recevoir des soins et une éducation sur le diabète et, grâce aux efforts des organisations de soutien locales, ont désormais accès à l’insuline dont elles ont besoin pour survivre, les ressources limitées signifient toujours que ce qui devrait être une condition gérable reste imprévisible et potentiellement mortelle pour eux.
Soins du diabète au Rwanda
une bataille difficile
Lorsque les deux filles ont été diagnostiquées, elles ont été référées par l’hôpital local à l’Association rwandaise du diabète (RDA), une institution fondée en 1997 par feu François Gishoma.François lui-même souffrait de diabète, sa fondation de la RDA est donc née d’une expérience profondément personnelle.
Selon son fils et président du conseil d’administration de la RDA, Crispin Gishoma, François connaissait à la fois l’importance et les coûts des visites fréquentes chez le médecin ainsi que d’avoir des lecteurs et de l’insuline à la maison pour réguler la glycémie. Il s’est rendu compte que contrairement à lui, nombreux étaient ceux qui n’avaient pas les moyens de payer les médicaments et les soins vitaux. Dans cet esprit, François a fondé la RDA afin de défendre les patients atteints de diabète au Rwanda.
Au départ, la RDA avait de grandes difficultés à identifier les patients atteints de diabète de type 1. On savait peu de choses sur la maladie et les symptômes étaient souvent attribués à d’autres causes. Cela a changé au fil du temps avec les efforts d’éducation sanitaire et l’accès croissant aux centres de santé. La RDA, en partenariat avec l’organisation mondiale à but non lucratif Life for a Child, est désormais en mesure de fournir des soins de santé et des ressources pour défendre, traiter et gérer le diabète de type 1 chez 2 500 Rwandais vivant avec la maladie.
Life for a Child est une organisation à but non lucratif dirigée par Graham Ogle, endocrinologue pédiatrique. Life for a Child s’associe à des centres du diabète dans des pays défavorisés pour fournir des soins aux enfants et aux jeunes atteints de diabète. Graham partage que l’organisation a été fondée après avoir réalisé que les jeunes atteints de diabète de type 1 dans des contextes tels que celui de Mulindo étaient confrontés à des souffrances extraordinaires par rapport à ceux des pays bien nantis.
« Beaucoup mouraient très rapidement à cause du manque d’accès aux soins et d’autres grandissaient avec une mauvaise qualité de vie, souffraient de maladies chroniques et développaient des complications précoces et dévastatrices du diabète parce qu’ils ne pouvaient pas avoir accès aux soins », a déclaré Graham.
Emma Klatman, responsable de la politique internationale et du plaidoyer chez Life for a Child
Lorsque Graham a commencé à avoir des conversations avec François de la RDA sur l’état des soins du diabète au Rwanda, François s’est d’abord senti découragé à l’idée d’identifier les patients sans pouvoir leur apporter un soutien. François a partagé avec Graham combien il détestait avoir à dire à un patient ses « meilleurs vœux » et ensuite partir sans lui apporter de solution. En 2005, Life for a Child a pu intervenir et commencer à fournir ces solutions, soutenant François et le réseau existant de la RDA en fournissant les ressources nécessaires pour vraiment changer les résultats de santé. François pouvait enfin s’enthousiasmer lorsqu’il identifiait des patients ; il pourrait les aider et leur apporter des solutions salvatrices.
De nombreuses vies ont été sauvées grâce au travail de la RDA au Rwanda, mais il est probable que beaucoup d’autres sont encore en train d’être perdues. Avec seulement trois endocrinologues au Rwanda, tous basés à Kigali, les patients vivant en dehors de la capitale n’ont toujours pas accès à des soins du diabète réguliers. Plus de soutien est nécessaire pour étendre la portée de la RDA.
Pour faire face à ce genre de circonstances, Life for a Child a annoncé Vision 2030, un plan décennal visant à améliorer les soins aux jeunes comme Ineza et Rebeka.
Le plan vise à aider la RDA à offrir un plus large éventail d’options de gestion du diabète, à renforcer les programmes d’éducation au diabète et à perfectionner les travailleurs de la santé locaux. De plus, ils recherchent activement des jeunes vivant avec le diabète et ayant besoin de soutien dans les zones rurales et actuellement mal desservies. Les donateurs individuels contribuent à donner vie à cette vision.
Depuis leur diagnostic, Ineza et Rebeka ont reçu de l’insuline et des seringues de la RDA. Lorsque leur famille a un besoin urgent de nourriture, la RDA leur fournit également des colis alimentaires. Récemment, pendant l’ordre de rester à la maison et les confinements imposés pour contenir la propagation du COVID-19, leur mère Francine a eu du mal à obtenir l’essentiel nécessaire pour subvenir aux besoins de sa famille. Ne pouvant sortir de chez elle pour aller travailler, elle se retrouve sans recours, mais la RDA prête main-forte à sa famille.
« L’association m’a rendu visite [et] m’a apporté de la nourriture, du riz, du posho [une bouillie épaisse de maïs], des haricots et les enfants ont mangé et se sont sentis bien », raconte Francine. « Je n’ai rencontré aucun défi, [puisque] ils m’ont apporté des médicaments à la maison. » La RDA a également donné à la famille une chèvre pour leur fournir du fumier dont ils ont tant besoin.
Le traitement et l’aide d’urgence ne sont pas le seul objectif de la RDA. Ils dirigent d’autres programmes pour éduquer et responsabiliser les patients et leurs familles. Le programme de formation professionnelle de la RDA cible les patients atteints de diabète de type 1 qui ont dû abandonner l’école parce qu’ils étaient trop malades. Une fois identifiés, ces patients reçoivent une formation professionnelle et sont en mesure de poursuivre leurs intérêts et opportunités de carrière.
La RDA organise également des camps annuels pour former les patients sur la manière de mieux prendre soin de leur santé. Selon le coordinateur clinique de la RDA et de Life for a Child, Etienne Uwingabire, le but ultime de la RDA est de toucher tous les patients atteints de diabète dans le pays. « Pour les cinq prochaines années, la Rwanda Diabetes Association [Association Rwandaise du Diabète] a prévu que chaque patient diabétique, en particulier ceux atteints de diabète de type 1, reçoive une semaine de formation sur sa maladie dans un camp afin que nous puissions les réunir et leur apprendre à prendre soin d’eux-mêmes, à vivre et à se sentir en confiance », explique Etienne.
Grâce à l’aide qu’elles ont reçue de la RDA et de Life for a Child, Ineza et Rebeka savent maintenant que leur état n’est pas insurmontable.
Au début de leur diagnostic, le traitement du diabète leur a semblé être une bataille difficile qu’elles n’étaient pas sûres de gagner.
La RDA + Life for a Child:
Combler les lacunes
de la Mutuelle de Santé
Pour mieux comprendre le travail de la RDA, il est important de comprendre d’abord le système de santé au Rwanda.
En 2005, le pays a lancé un programme d’assurance maladie communautaire appelé Mutuelle de Santé. Réformé en 2011 en un système de paiement à plusieurs niveaux, le plan est conçu pour donner à tous les citoyens rwandais l’accès aux soins de santé, quelle que soit leur capacité de payer — ceux qui peuvent se permettre de payer des primes de soins de santé le font, tandis que ceux qui ne peuvent pas se le permettre sont toujours censés pouvoir utiliser les mutuelles en déclarant leurs revenus inférieurs au gouvernement.
Les personnes dans les tranches de revenu les plus faibles sont censées recevoir des soins gratuitement, mais, comme c’est souvent le cas avec les régimes d’assurance maladie à travers le monde, tout le monde ne bénéficie pas de l’accès pour lequel le système est conçu. On estime qu’au moins 10% de la population Rwandaise n’est pas couverte.
Dans le cas de Francine, l’évolution constante de la situation financière en raison de la pandémie de COVID-19, les événements dans sa famille et le moment où elle est en mesure d’accéder au travail ont fait qu’elle n’a pas été en mesure de déclarer ses nouveaux revenus plus faibles et qu’elle doit toujours payer les soins de santé de sa famille.
La contribution annuelle de sa famille équivaut à 18 dollars américains, un montant difficile à réunir pour quelqu’un avec ses maigres ressources et ses nombreuses responsabilités.
Francine s’est engagée à payer pour les Mutuelles car elle sait à quel point cela profite à ses filles. Mais même une fois qu’elle a trouvé les moyens de payer ses soins, d’autres frais sont liés aux visites ou séjours à l’hôpital comme le transport, la nourriture et l’hébergement d’un soignant accompagnateur. Parfois, Francine est incapable de faire face à ces coûts et doit prendre la décision difficile de s’occuper des filles à la maison. Mais le plus souvent, cela se traduit par un déclin supplémentaire de leur santé, ce qui les conduit finalement à des séjours à l’hôpital, et souvent à des séjours plus longs. Il y a un dicton Rwandais courant qui se traduit universellement : « si seulement l’amour d’une mère pouvait guérir ».
Semblable à Francine, Viviane Nyiragwiza est une mère dont le fils vit avec le diabète de type 1 et reçoit des soins de la RDA.
Elle partage que lorsque son fils a commencé à montrer des symptômes, l’hôpital ne lui a pas donné de diagnostic. « Quand il est tombé malade, il avait divers symptômes et je suis allé chez le médecin à Muhima où nous avons passé près de deux semaines dans un état critique. À ce moment-là, je me souviens que nous n’avions pas de diagnostic, alors nous avons décidé de l’emmener dans un autre hôpital », dit-elle.
Heureusement, le deuxième hôpital a sondé plus loin et a effectué plus de tests. En raison du retard dans l’identification de son état, il est tombé dans le coma mais a heureusement pu en sortir une fois qu’il a reçu des soins médicaux. Le premier hôpital où ils n’ont pas pu recevoir de diagnostic était public, il a donc été pris en charge par les Mutuelles. Le deuxième hôpital était privé et n’a donc pas accepté le régime public de soins de santé. Les soins privés doivent être payés en espèces ou par une assurance privée, qui coûte jusqu’à 150 dollars américains par an selon le plan.
« Parfois, on nous envoie au centre de santé, [mais] le centre de santé n’a pas assez de ces médicaments à ce moment-là, [donc] ils nous transfèrent ensuite à l’hôpital King Faisal qui ne travaille pas avec la Mutuelle de Santé », partage Viviane. L’intervention de la RDA a été une source de sécurité dans des moments comme celui-ci.
Ineza et Rebeka se rendent une fois par mois à la RDA de Kinamba, à une heure de bus de Mulindo, pour récupérer de l’insuline et des seringues. Mais, au pays aux mille collines, un trajet jusqu’à l’arrêt de bus local est trop fatigant et les filles doivent prendre un moto-taxi pour prendre le bus. Au total, Francine dépense environ 15 dollars américains pour amener les filles à la RDA et en revenir, ce qui alourdit le fardeau financier de la famille.
« Je ne reçois aucun revenu et même quand j’en reçois, je le dépense en nourriture », explique Francine. « C’est même un miracle quand je leur donne l’argent du transport pour aller à l’association une fois par mois ; Je fais parfois des auto-stop sur la route et ils sympathisent avec nous, ils nous ramènent gratuitement. »
Un soutien accru changera
la vie des
personnes atteintes
de diabète au Rwanda
Il existe toujours une stigmatisation associée aux personnes atteintes de diabète au Rwanda. Beaucoup considèrent les personnes atteintes de diabète comme un fardeau et certaines personnes pensent même qu’elles ont elles-mêmes contracté la maladie en consommant trop de sucre. Mais ce manque de connaissances sur le diabète de type 1 entraîne un manque de soins appropriés, ce qui a un impact sur les moyens de subsistance. Les absences fréquentes à l’école et au travail entraînent une sous-performance, ce qui frustre à la fois les enseignants et les employeurs. Cela devient un cercle vicieux.
Comme le partagent la RDA et Etienne de Life for a Child, « parmi les problèmes sérieux auxquels nous sommes confrontés, nous devons incluent d’abord convaincre les personnes diabétiques et leurs familles que le diabète n’est pas un problème, et les inviter à obtenir des informations à ce sujet. Un autre des problèmes majeurs auxquels nous sommes confrontés est que les gens ne le comprennent pas très bien ; l’acceptation de soi est très difficile, il faut des efforts pour convaincre quelqu’un. »
Pour Ineza et Rebeka, l’accès aux informations sur le diabète de la RDA, en plus de l’accès à l’insuline et au soutien médical, a été vital. Les filles partagent que depuis qu’elles ont reçu leur diagnostic, elles ont accepté de vivre avec le diabète de type 1. Les voisins sont plus gentils et l’acceptent mieux aussi tandis que les camarades de classe sont utiles lorsque les filles ont besoin d’aide. Les membres de la communauté ont également invité la famille à rentrer chez eux.
Ineza et Rebeka sont toutes les deux en sixième. Leur maladie leur a créé plein d’obstacles, notamment en manquant de nombreux jours d’école. Cela s’est traduit par des années académiques répétées. Malgré cela, elles sont ravies d’être à l’école et d’apprendre.
Ineza aime le Kinyarwanda (la langue officielle du Rwanda) et les mathématiques tandis que Rebeka aime les études sociales et l’anglais. Les deux filles ont des objectifs ambitieux après leurs études. « Je veux devenir médecin quand je serai grande », déclare Ineza. « Pour que je puisse m’occuper d’autres patients comme les médecins s’occupent de moi aussi. »
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des soins du diabète vitaux dans le monde entier.
CREDITS:
Entrevues + Recherche: Laurien Sibomana, Crispin Gishoma
Rédaction: Henriette Mushimiyimana
Montage: Rachel Clayton, Lala Jackson, Sevde Kaldiroglu, Emma Klatman, Dr. Graham Ogle, Sumithira Thavapalan
Photographie: Jacques Nkinzingabo
Vidéaste: Cedric Ishimwe
Montage vidéo: Isaac Nkinzingabo Rudakubana
Conception du site web: Beyond Type 1
Conception de la carte: DGFX et gracieuseté de: Cartifact
Les noms de certaines personnes et de certains lieux ont été modifiés pour protéger l’identité des jeunes soutenus par Life for a Child.