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ESCALAR
MIL
COLINAS

En Ruanda, particularmente en las

áreas rurales, se cree que los niños

que mueren en circunstancias

misteriosas algunas veces han sido

envenenados o embrujados.

Ruanda es conocida como la tierra de las mil colinas: dondequiera que estés en el país, seguramente estarás parado en una colina o en un valle. Una vez que subes lo suficientemente alto, colinas y colinas se extienden hasta donde alcanza la vista. En lo alto de una de las cimas de Ruanda se encuentra Mulindo.

Mulindo es un suburbio rural de Kigali, la pequeña pero poderosa capital de Ruanda. En lo alto de las colinas, el suburbio es un refugio contra los deslaves ocasionales durante la temporada lluviosa y ofrece una vista gloriosa del magnífico paisaje de África Oriental. Muchas mañanas, las nubes flotan una hacia la otra en el cielo, prometiendo días lluviosos. En la distancia, los pájaros cantan en los árboles, tal vez anunciando la lluvia o respondiendo a los cerdos que gruñen en una pocilga cercana.

Pero en medio de la belleza geográfica hay muchas personas que luchan por sobrevivir. Las estructuras de recursos económicos y sociales se vieron profundamente afectadas por el genocidio de los 100 días de Ruanda en 1994. El brutal genocidio étnico contra la gente de Tutsi provocó la pérdida de entre 500,000 a un millón de vidas. Mientras que los abundantes valles ofrecieron refugio de las matanzas para algunos, se convirtieron en cementerios para otros. Muchos de los perseguidos no pudieron soportar las largas caminatas a los campos de refugiados ni la larga espera para ser rescatados.

Tres décadas después, hay algunas señales positivas de recuperación. El país ha experimentado un fuerte crecimiento económico, tiene uno de los sistemas de salud más sólidos de África y se dice que lidera el continente en igualdad de género. Sin embargo, las redes de seguridad social equitativas aún no son una realidad.

Particularmente en el suburbio de Mulindo, como en gran parte del mundo, existe una gran brecha entre los pobres y los ricos. Una empleada de limpieza o un guardia de seguridad pueden ganar tan poco como el equivalente a $15 USD al mes e incluso un maestro de escuela primaria puede ganar solamente $50 USD al mes, según su formación y su experiencia.

Muchos de los 30,000 residentes del suburbio viven muy por debajo del umbral de la pobreza y se sacrifican para satisfacer las necesidades de sus familias: abandonan sus hogares y caminan muchos kilómetros para encontrar trabajo, dependen de la agricultura a pequeña escala extenuante o luchan por encontrar empleo en el centro de la ciudad.

Comprar en el mercado o ir a una clínica de salud o a la escuela requiere realizar costosos viajes en autobús o largas caminatas por las colinas. Aquellos que pueden conseguir empleo en granjas de pequeña escala dependen del rendimiento de los cultivos; el salario promedio por un día de trabajo es de $1 USD cuando las cosechas son buenas, lo cual es intermitente. Aquellos que están empleados formalmente enfrentan luchas similares.

 

Conoce a Ineza y Rebeka

hermanas ruandesas
que viven con diabetes tipo 1

Las hermanas Ineza y Rebeka representan la resiliencia de Ruanda. Ambas fueron diagnosticadas con diabetes tipo 1: Ineza a los 14 años y Rebeka a los 12.

Ahora, a los 14 años, Rebeka es muy pequeña de estatura. Ineza, que ahora tiene 18 años, es incluso más pequeña que su hermana menor y no tiene la altura ni el peso de sus compañeras. Aunque sus hermosas sonrisas eclipsan sus cuerpos sorprendentemente pequeños, su baja tasa de crecimiento y bajo índice de masa corporal insinúan un déficit nutricional subyacente, tanto por la falta de alimentos como por años de atención inadecuada de la diabetes debido a la falta de acceso a medicamentos y suministros vitales.

 

Al igual que el país en el que viven, la diabetes es una enfermedad de innumerables colinas y valles: todos los que viven con la enfermedad soportan cambios diarios de glucosa (azúcar) en sangre bajos y altos que tienen impacto en la energía, la salud y la seguridad.

La diabetes tipo 1 es una condición autoinmune crónica en la que el cuerpo no produce insulina, una hormona que regula la glucosa (azúcar) en sangre. Sin insulina, los cuerpos de las personas no pueden usar el azúcar en el torrente sanguíneo como energía, lo que provoca cetoacidosis diabética (CAD), que puede provocar un coma diabético o incluso la muerte. No se puede hacer nada para prevenir ni curar la enfermedad.

El manejo de la diabetes tipo 1 es un reto y requiere acceso a atención médica, suministros y apoyo. Los mejores resultados de salud se ven favorecidos por el acceso constante a profesionales de la salud capacitados en diabetes, así como por el acceso económico a la insulina y los dispositivos de monitoreo de glucosa (azúcar) en sangre, un privilegio que pocos tienen en todo el mundo.

Para personas como Ineza y Rebeka, manejar los niveles altos y bajos depende de recibir suministros básicos por medio de organizaciones locales de diabetes que sobreviven gracias al apoyo de los donadores.

Etienne Uwingabire, el coordinador clínico de la Asociación de Diabetes de Ruanda (RDA) y Life for a Child.

Ineza comenzó a experimentar síntomas de diabetes tipo 1 no diagnosticada en 2018 a la edad de 14 años. Iba al baño con frecuencia, tenía poca energía y con frecuencia se mareaba. Como gran parte de la población mundial, la familia y los amigos de Ineza solo sabían sobre la diabetes tipo 2, que se diagnostica con más frecuencia en adultos y con un inicio menos grave. Debido a esto, no sabían qué hacer con los síntomas continuos de Ineza.

Cuando se diagnosticó a Ineza, su cuerpo probablemente ya había estado pasando por las etapas del inicio de la diabetes tipo 1 durante meses. Sin suficiente insulina en su sistema para procesar alimentos y azúcares como combustible, el desarrollo físico de Ineza se hizo más lento. Además, la falta de una nutrición adecuada provocó un retraso en el crecimiento.

Debido a que Rebeka fue la segunda en ser diagnosticada a los 12 años, la familia reconoció los síntomas de la enfermedad y pudo recibir un diagnóstico y atención médica más rápidos. La enfermedad también ha afectado su desarrollo, pero un diagnóstico anterior significó que le fue mejor que a Rebeka en su crecimiento físico.

Ineza, la hija mayor quien vive con diabetes tipo 1 (DT1), Ineza de 18 añós de edad.

 

Después del diagnóstico, Ineza fue rechazada por los vecinos que asumieron que tenía una enfermedad contagiosa o VIH, una enfermedad que todavía viene con mucho estigma. Otros creían que las niñas habían sido maldecidas por enemigos de la familia o vecinos celosos y pensaron que estaban bajo una maldición o algún tipo de envenenamiento. En Ruanda, particularmente en las áreas rurales, se cree que los niños que mueren en circunstancias misteriosas algunas veces han sido envenenados o embrujados.

Ineza y Rebeka son criadas por su madre soltera Francine Hakuzimana. Su familia vive en dos chozas hechas de rukarakara, un tipo de barro que se fortalece con paja dándole una estabilidad casi similar a la de un ladrillo. Junto a las chozas de barro se encuentra una pocilga con dos cerdos y una cabra. Los árboles de plátano están dispersos alrededor de las casas para proporcionar el adorado alimento básico, así como refugio.

Además de llevar sola las responsabilidades de su hogar y cuidar de sus seis hijos (cinco de los cuales viven con ella, incluyendo a Ineza y Rebeka), Francine se enfrenta a un estigma al que se enfrentan muchas madres en Ruanda.

Un dicho en kinyarwanda dice: “ibigoryi ni ibya nyina”: “la madre es la que da a luz a los niños anormales”.

La declaración culpa a las mujeres por dar a luz a niños que no son saludables. Debido a esto, Francine y sus hijas fueron rechazadas. En un momento en que más necesitaban ayuda, las niñas y su madre se encontraron al margen de la sociedad con poco o ningún apoyo financiero y emocional.

Francine Hakuzimana, madre de Ineza y Rebeka quien vive con DT1.

 

Francine es una de las granjeras a pequeña escala de Mulindo. Vende su cosecha de temporada y estiércol para cuidar de quienes dependen de ella. En los días en que Francine no puede recibir los ingresos que necesita para comprar alimentos para la familia, las niñas se saltan las dosis esenciales de insulina. Saltarse las dosis de insulina es muy peligroso. Entonces, aunque las niñas comenzaron a recibir atención y educación en diabetes y, gracias a las iniciativas de las organizaciones locales de apoyo, ahora tienen acceso a la insulina que necesitan para sobrevivir. Los recursos limitados todavía significan que lo que debe ser una afección manejable sigue siendo impredecible y potencialmente mortal para ellas.

Ineza, la hija mayor con diabetes tipo 1, 18 años de edad.

Las niñas están tristes por los efectos que la diabetes tipo 1 ha tenido en sus vidas y particularmente en su físico. Francine comparte sus preocupaciones: “Me preocupo mucho por ellas, incluso cuando estoy dando un paseo. Además de aceptar su enfermedad, también me preocupa su futuro y me pregunto si crecerán como sus compañeros. ¿Crecerán más?”

Atención de la diabetes en Ruanda

una batalla cuesta arriba

 


Cuando ambas niñas recibieron el diagnóstico, el hospital local las remitió a la Asociación de Diabetes de Ruanda (RDA, por sus siglas en inglés), una institución fundada en 1997 por el difunto François Gishoma.
El propio François tenía diabetes, por lo que la fundación de la RDA surgió de una experiencia profundamente personal.

Según su hijo y presidente de la junta directiva de la RDA, Crispin Gishoma, François conocía tanto la importancia como los costos de las visitas frecuentes al médico, así como de tener medidores e insulina en casa para regular los niveles de glucosa (azúcar) en sangre. Se dio cuenta de que, a diferencia de él, había muchos que no podían pagar los medicamentos y la atención necesarios para mantenerse con vida. Con esto en mente, François fundó la RDA para hacer activismo para los pacientes con diabetes en Ruanda.

Inicialmente, la RDA enfrentaba grandes dificultades incluso para identificar a los pacientes con diabetes tipo 1. Se sabía poco sobre la enfermedad y los síntomas con frecuencia se atribuían a otras causas. Esto ha cambiado con el tiempo con las iniciativas de educación en salud y el creciente acceso a los centros de salud. La RDA, en asociación con la organización mundial sin fines de lucro Life for a Child, ahora puede brindar atención médica y recursos para hacer activismo, tratar y manejar la diabetes tipo 1 en 2,500 personas de Ruanda que viven con la afección.

Life for a Child es una organización sin fines de lucro dirigida por Graham Ogle, un endocrinólogo pediátrico. Life for a Child se asocia con centros de diabetes en países de escasos recursos para brindar atención a niños y jóvenes con diabetes. Graham comparte que la organización se fundó después de darse cuenta de que los jóvenes con diabetes tipo 1 en contextos como el de Mulindo enfrentaban un sufrimiento extraordinario en comparación con los de países con buenos recursos.

“Muchos morían muy rápidamente debido a la falta de acceso a la atención y otros crecían con una mala calidad de vida, padecían enfermedades crónicas y desarrollaban complicaciones de la diabetes tempranas y devastadoras porque no tenían acceso a la atención”, dice Graham.

Crispin Gishoma, presidente del consejo de administración de la Asociación de Diabetes de Ruanda e hijo del difunto François Gishoma, fundador de la Asociación de Diabetes de Ruanda.
Graham Ogle, co-fundador y gerente general de Life for a Child
Emma Klatman, gerente de políticas globales y abogacía en Life for a Child.

Cuando Graham comenzó a tener conversaciones con François de la RDA sobre el estado de la atención de la diabetes en Ruanda, François inicialmente se sintió desalentado por identificar a los pacientes sin poder brindarles apoyo. François compartió con Graham cuánto detestaba tener que decirle a un paciente “te deseo lo mejor” y luego irse sin brindarle una solución. En 2005, Life for a Child pudo intervenir y comenzar a proporcionar esas soluciones, apoyando a François y la red existente de la RDA proporcionando los recursos necesarios para cambiar verdaderamente los resultados de salud. François finalmente podría entusiasmarse por identificar a los pacientes; podría ayudarlos y brindarles soluciones para salvar sus vidas.

Se han salvado muchas vidas gracias al trabajo de la RDA en Ruanda, pero es probable que todavía se pierdan muchas más. Con solo tres endocrinólogos en Ruanda, todos ellos con sede en Kigali, los pacientes que viven fuera de la capital siguen sin tener acceso a una atención a la diabetes constante. Se necesita más apoyo para ampliar el alcance de la RDA.

 

Para abordar este tipo de circunstancias, Life for a Child anunció Vision 2030, un plan de 10 años para mejorar la atención de jóvenes como Ineza y Rebeka.

El plan tiene como objetivo ayudar a la RDA a ofrecer una gama más amplia de opciones de manejo de la diabetes, fortalecer los programas de educación en diabetes y mejorar las habilidades de los trabajadores de la salud locales. Además, están buscando activamente a jóvenes que viven con diabetes y que necesitan apoyo en áreas rurales y actualmente desatendidas. Los donadores individuales ayudan a hacer realidad esta visión.

Etienne Uwingabire, coordinador clínico de la Asociación de Diabetes de Ruanda (RDA) y Life for a Child.

 

Desde su diagnóstico, Ineza y Rebeka han recibido insulina y jeringas de la RDA. Cuando su familia tiene una gran necesidad de alimentos, la RDA también les proporciona paquetes de alimentos. Recientemente, durante la orden de quedarse en casa y las cuarentenas impuestas para contener la propagación del COVID-19, su madre, Francine, tuvo dificultades para conseguir los elementos esenciales necesarios para mantener a su familia. Ya que no podía salir de casa para trabajar, se encontró sin ningún respaldo, pero la RDA le echó una mano a su familia.

“La asociación me visitó [y] me trajo comida, arroz, posho [una papilla espesa de maíz], frijoles y los niños comieron y se sintieron bien”, dice Francine. “No encontré ningún reto, [ya que] me trajeron medicina a casa”. La RDA también le ha dado a la familia una cabra para que les proporcione el estiércol que tanto necesitan.

El tratamiento y la ayuda humanitaria no son el único enfoque de la RDA. Ejecutan otros programas para educar y empoderar a los pacientes y sus familias. El programa de capacitación vocacional de la RDA está dirigido a pacientes con diabetes tipo 1 que tuvieron que abandonar la escuela por estar demasiado enfermos. Una vez identificados, estos pacientes reciben capacitación vocacional y pueden buscar intereses y oportunidades profesionales.

La RDA también organiza campamentos anuales para capacitar a los pacientes sobre cómo cuidar mejor su salud. Según el coordinador clínico de la RDA y Life for a Child, Etienne Uwingabire, el objetivo final de la RDA es llegar a todos los pacientes con diabetes del país. “Durante los próximos cinco años, la Asociación de Diabetes de Ruanda ha planeado que todos los pacientes con diabetes, especialmente aquellos con diabetes tipo 1, reciban una semana de capacitación sobre su enfermedad en un campamento para que podamos reunirlos y enseñarles cómo cuidar de sí mismos, cómo vivir y cómo sentirse seguros”, dice Etienne.

 

 

 

 

Gracias a la ayuda que han recibido de la RDA y Life for a Child, Ineza y Rebeka ahora saben que su afección no es insuperable.

Al principio de su diagnóstico, el tratamiento de la diabetes se sentía como una batalla cuesta arriba que no estaban seguras de poder ganar.

 

Ineza inyecta insulina a Rebeka.

 

La RDA y Life for a Child:
llenando vacíos
en Mutuelle de Santé

Para comprender mejor el trabajo de la RDA, es importante primero comprender la atención médica en Ruanda

En 2005, el país lanzó un programa de seguro médico basado en la comunidad llamado Mutuelle de Santé. Reformado en 2011 a un sistema de pago escalonado, el plan está diseñado para brindar a todos los ciudadanos ruandeses acceso a la atención médica sin importar si son capaces de pagarla: aquellos que pueden pagar las primas de atención médica lo hacen, mientras que aquellos que no pueden pagarlas aún deben poder usar Mutuelles declarando sus bajos ingresos al gobierno.

Aquellos en los niveles de ingresos más bajos deben recibir atención gratuita, pero, como es el caso generalmente con los planes de seguro médico en todo el mundo, no todos reciben el acceso para el que está diseñado el sistema. Se estima que al menos el 10 % de la población de Ruanda no tiene cobertura.

En el caso de Francine, las circunstancias financieras en constante cambio debido a la pandemia de COVID-19, los eventos en su familia y cuándo puede tener acceso al trabajo han significado que no ha podido declarar sus nuevos bajos ingresos y actualmente todavía se espera que pague para el cuidado de la salud de su familia.

La contribución anual de su familia es el equivalente a $18 USD, una cantidad difícil de recaudar para alguien con sus escasos recursos y abundantes responsabilidades.

 

Francine Hakuzimana, madre de Ineza y Rebeka quien vive con DT1.

 

Francine se compromete a pagar Mutuelles porque sabe cuánto beneficia a sus hijas. Pero incluso una vez que encuentra los medios para pagar la atención médica, hay otros costos asociados a las visitas o estadías en el hospital, como el transporte, la comida y el alojamiento para un cuidador acompañante. A veces, Francine no puede hacer frente a estos gastos y tiene que tomar la difícil decisión de cuidar a las niñas en casa. Pero la mayoría de las veces, esto da como resultado un mayor deterioro de la salud para ellas, lo que finalmente ocasiona que las estadías en el hospital (y más largas) sean su única opción. Hay un dicho común en Ruanda que se traduce universalmente: “si tan solo el amor de una madre pudiera ser una cura.”

 

Al igual que Francine, Viviane Nyiragwiza es una madre cuyo hijo vive con diabetes tipo 1 y recibe atención de la RDA.

 

Ella comparte que cuando su hijo comenzó a mostrar síntomas, el hospital no le dio un diagnóstico. “Cuando se enfermó, tenía varios síntomas y fui al médico de Muhima, donde pasamos casi dos semanas en estado crítico. En ese momento, recuerdo que no teníamos un diagnóstico, entonces decidimos llevarlo a otro hospital”, dice.

Afortunadamente, el segundo hospital investigó más y le hizo más pruebas. Debido a la demora en identificar su afección, entró en coma, pero afortunadamente pudo salir una vez que recibió atención médica. El primer hospital donde no pudieron recibir un diagnóstico era público, por lo que lo pagó Mutuelles. El segundo hospital era privado, por lo que no aceptaba el plan público de salud. La atención privada debe pagarse en efectivo o con un seguro privado, que cuesta más de $150 USD por año, según el plan.

“A veces nos envían al centro de salud, [pero] el centro de salud no tiene suficientes de estos medicamentos en ese momento, [por lo que] luego nos transfieren al Hospital King Faisal que no trabaja con Mutuelle de Santé”, comparte Viviane. La intervención de la RDA ha sido una fuente de seguridad en momentos como este.

Viviane Nyiragwiza, una de las madres en la Asociación de Diabetes de Ruanda (RDA) quien tiene una hija con diabetes.

 

 

Ineza y Rebeka visitan la RDA en Kinamba, que está a una hora en autobús de Mulindo, una vez al mes para recolectar insulina y jeringas. Pero, en la tierra de las mil colinas, un viaje a la parada de autobús local es demasiado extenuante y las chicas deben tomar una mototaxi para tomar el autobús. En total, Francine gasta aproximadamente $15 USD para llevar a las niñas a la RDA y regresar, lo que aumenta la carga financiera de la familia.

“No tengo ningún ingreso e incluso cuando tengo algo, lo gasto en comida”, dice Francine. “Incluso es un milagro cuando les consigo dinero de transporte para ir a la asociación una vez al mes. A veces pido aventones en la carretera y se solidarizan con nosotros, nos llevan gratis”.

 

 

Ineza recibe insulina de la Asociación de Diabetes de Ruanda.

 

 

Más apoyo cambiará
la vida
de las personas
con diabetes en Ruanda

Todavía existe un estigma asociado con las personas que tienen diabetes en Ruanda. Muchos consideran que las personas con diabetes son una carga y algunos incluso creen que ellos mismos se provocaron la enfermedad por consumir demasiada azúcar. Pero esta falta de conocimiento sobre la diabetes tipo 1 lleva a la falta de atención adecuada, lo que afecta el sustento. Las ausencias frecuentes de la escuela y el trabajo dan como resultado un bajo rendimiento, lo que frustra tanto a los maestros como a los empleadores. Se convierte en un círculo vicioso.

Como comparte Etienne de la RDA y Life for a Child, “los problemas serios que enfrentamos incluyen primero convencer a las personas con diabetes y sus familias de que la diabetes no es un problema, pero que deben informarse al respecto. Otro de los grandes problemas que enfrentamos es que la gente no la entiende muy bien; la autoaceptación es muy difícil, se necesita esfuerzo para convencer a alguien.”

Para Ineza y Rebeka, tener acceso a información sobre la diabetes de la RDA, además de acceso a la insulina y apoyo médico, ha sido vital. Las chicas comparten que desde que las diagnosticaron, han aceptado vivir con diabetes tipo 1. Los vecinos son más amables y tolerantes, mientras que los compañeros de clase las ayudan cuando lo necesitan. Los miembros de la comunidad también han vuelto a invitar a la familia a sus hogares.

Ineza y Rebeka están en sexto grado. Su enfermedad las ha frenado de muchas maneras, incluso faltando muchos días a la escuela. Esto ha dado como resultado años académicos repetidos. A pesar de esto, están emocionadas de estar en la escuela y aprender.

A Ineza le encanta el kinyarwanda y las matemáticas, mientras que Rebeka disfruta de las ciencias sociales y el inglés. Ambas chicas tienen metas ambiciosas después de sus estudios. “Quiero ser médico cuando sea grande”, dice Ineza. “Para poder cuidar a otros pacientes como los médicos también me cuidan a mí”.

Rebeka, la hija menor con diabetes tipo 1, 14 años de edad.

Ayuda a Life for a Child a proporcionar cuidado
para la diabetes para salvar vidas en todo el mundo.

Para mayor información sobre Beyond Type 1

CRÉDITOS:

Entrevistas e investigación: Laurien Sibomana, Crispin Gishoma

Redacción: Henriette Mushimiyimana

Edición: Rachel Clayton, Lala Jackson, Sevde Kaldiroglu, Emma Klatman, Dr. Graham Ogle, Sumithira Thavapalan

Fotografía: Jacques Nkinzingabo

Edición de video: Isaac Nkinzingabo Rudakubana

Diseño de sitio: Beyond Type 1

Diseño de Mapa: DGFX and courtesy of: Cartifact

Los nombres de algunas personas y lugares han sido modificados para proteger la identidad de los jóvenes apoyados por Life for a Child.